Une conversation avec l’Association nationale pour le syndrome de Down Cette observation d’octobre

Souvent, de nombreuses personnes avec ou proches de personnes atteintes du syndrome de Down sont incapables de trouver l’aide et les services de proximité dont elles ont besoin. Comme il s’agit d’une condition que nous connaissons, il est très certainement très important qu’un tel système de soutien soit mis en place.

C’est là qu’intervient l’Association nationale pour le syndrome de Down ; avec leur aide, de nombreuses personnes et leurs familles ont reçu les soins nécessaires. Le premier du genre et une organisation établie qui dessert non seulement sa région, mais souvent aussi à l’extérieur du pays, NADS est là pour vous aider.

Association nationale pour le syndrome de Down

J’ai eu le plus grand plaisir d’interviewer Mme Linda Smarto, directrice exécutive de l’Association nationale pour le syndrome de Down. Nous avons eu un entretien en face à face (virtuel) sur la mission de NADS et les détails, tels que l’implication, l’avenir et les ressources.

La mission

Comment est née la National Association for Down Syndrome et quelle est sa mission ? Quels sont les objectifs espérés à atteindre ?

L’organisation NADS a été fondée en 1961 avec pour mission de veiller à ce que toutes les personnes atteintes du syndrome de Down aient la possibilité de réaliser leur plein potentiel.

En 2021, l’Association nationale pour le syndrome de Down célébrera sa 60e année en tant qu’organisation en création; depuis ses débuts, l’organisation a certainement parcouru un long chemin.

“Notre objectif serait de continuer à fournir un soutien à nos personnes atteintes du syndrome de Down et à leurs familles, ainsi que d’étendre la sensibilisation éducative pour promouvoir davantage l’inclusion et l’acceptation dans la communauté trisomique”, a déclaré Mme Smarto.

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Une publication partagée par NADS (@nadschicago) sur 19 octobre 2020 à 10 h 28 HAP

La plus grande réalisation

Quelle serait la plus grande réalisation de la National Association for Down Syndrome par rapport à sa mission ?

“Le nombre de familles que nous avons servies au fil des ans nous donne un sentiment de fierté”, répond l’Association nationale pour le syndrome de Down, “sachant que nous sommes la plus ancienne organisation du pays et la première du genre à être établie ici à Chicago, dans l’Illinois, est celle que nous considérons comme l’une de nos plus grandes réalisations.”

Non seulement cela, l’Association nationale pour le syndrome de Down a également aidé à démarrer le premier centre de trisomie 21 pour adultes situé à Partridge, dans l’Illinois, également le premier du genre. L’organisation a également apporté son soutien et contribué au financement pour que l’établissement médicalisé pour les populations devienne une réalité.

« De plus, nous sommes extrêmement fiers du nombre de familles que nous avons aidées au fil des ans et de l’expansion de l’éducation dans les universités pour les étudiants, les enseignants, les médecins, les infirmières, les pompiers et les services de police », a déclaré Mme Smarto.

Fourniture de ressources

Comment l’Association nationale pour le syndrome de Down fournit-elle une ressource pour ceux qui ont besoin de conseils concernant le syndrome de Down ?

“Maintenant, avec la pandémie mondiale, la façon dont nous fournissons des ressources a un peu changé. Nous répondons le plus souvent aux e-mails et aux appels téléphoniques de partout aux États-Unis et souvent de l’extérieur du pays. Bien que notre organisation ait “National”, nous desservons principalement la région métropolitaine de Chicago. Cependant, nous ne refusons jamais personne et faisons de notre mieux pour fournir des ressources à quiconque nous contacte.

L’une des choses pour lesquelles NADS est connu et a bien fait au fil des ans a été la capacité de répondre rapidement à toutes les demandes qui arrivent avec un délai d’exécution rapide. Ceci est particulièrement important avec un diagnostic prénatal et à la naissance.

Trois fois par an, NADS propose un atelier pour les familles dont les proches ont été diagnostiqués avec le syndrome de Down plus un autre diagnostic comme l’autisme ou le TDAH. Généralement, ces ateliers ont lieu en personne, mais maintenant nous les proposons virtuellement. Cela a été un succès, puisque ceux qui sont hors de l’État peuvent également rejoindre le groupe.

Leur objectif principal est de travailler avec les hôpitaux pour fournir aux familles les informations et les ressources fournies par NADS. NADS propose un programme de référence en ligne, de sorte que chaque fois qu’un bébé atteint du syndrome de Down naît, il est automatiquement mis en relation avec un parent de soutien. Dans ce cas, un panier de félicitations est livré (généralement à l’hôpital par un bénévole), mais actuellement déposé sur le pas de leur domicile ou livré par la poste.

De plus, l’Association nationale pour le syndrome de Down est fière de continuer à féliciter et à célébrer les nombreuses familles qu’elle sert ; avec une participation dans 46 hôpitaux, leur objectif est de fournir des ressources, telles qu’un programme de référence en ligne, et de travailler en étroite collaboration avec les hôpitaux chaque fois qu’un bébé trisomique naît dans les zones qu’ils desservent actuellement. Chaque famille reçoit des paniers de félicitations remplis de ressources, qui comprennent également des informations sur les organisations locales afin d’offrir une variété d’options.

En parlant d’options, le site Web de la National Association for Down Syndrome peut être traduit en 10 langues différentes avec des ressources non seulement pour les parents, mais aussi pour les grands-parents et les frères et sœurs. “Fournir ce soutien supplémentaire est utile à toute la famille, en particulier lorsque l’anglais n’est pas leur langue principale”, déclare l’Association nationale pour le syndrome de Down.

Groupes de soutien aux parents

Grâce au soutien des bénévoles, les parents peuvent se sentir à l’aise pour poser des questions et répondre aux préoccupations que les bénévoles ont très probablement éprouvées.

“Ma famille reste toujours en contact avec nos parents de soutien qui nous ont aidés il y a vingt-six ans.”, explique Mme Smarto, “Alors, nous donnons tout pour essayer d’établir une connexion et d’atteindre cette famille après avoir reçu le diagnostic, ce qui est la clé. Nous espérons que l’Association nationale pour le syndrome de Down servira de plaque tournante pour rassembler des ressources pour les familles et leur permettre de bénéficier des programmes qui sont offerts.

Nous espérons que l’Association nationale pour le syndrome de Down servira de plaque tournante pour rassembler des ressources pour les familles et leur permettre de bénéficier des programmes qui sont offerts. -Association nationale pour le syndrome de Down

L’effet de la COVID-19

Le COVID-19 a-t-il modifié l’une des structures du système pour la prestation de services de l’Association nationale pour le syndrome de Down ? Si oui, comment, et à l’avenir, comment les gens pourront-ils accéder à ces ressources ?

“Nous étions inquiets lorsque les restrictions de Covid-19 sont apparues pour la première fois, car la majorité de nos activités de sensibilisation se faisaient en personne dans les hôpitaux, les écoles, les services d’incendie/de police, etc. En raison de la pandémie, nous avons commencé à nous connecter virtuellement. Y compris notre “Self Le groupe “Advocates In Action” pour nos adultes qui se réunissaient habituellement tous les mois pour faire des projets de service ou se réunir socialement, a commencé à se réunir sur Zoom chaque semaine. Chaque semaine, il y a des jeux, des événements ou des spécialités partagés entre différents hôtes. C’est très populaire et a été bénéfique pour un si grand nombre de nos participants », déclare NADS.

Heureusement, NADS a pu organiser son Bowl-a-thon début mars, une semaine seulement avant que tout ne soit fermé. Malheureusement, la conférence semestrielle que NADS organise pour les parents et les professionnels était prévue pour août et, espérons-le, sera reportée à 2021. “La pandémie a causé des surprises inattendues, mais il est intéressant de noter que nous avons vu un nombre accru de références des hôpitaux des bébés sont nés avec le syndrome de Down”, explique NADS, “En seulement cinq semaines, nous avons vu 25 références contre seulement 5 ou 6 en un mois.”

L’avenir

Où espérez-vous voir l’organisation de la National Association for Down Syndrome dans 10 ans ?

“J’aimerais voir tous nos programmes s’étendre et travailler en collaboration avec d’autres organisations trisomiques”, déclare Mme Smarto, “je pense qu’une telle collaboration serait bénéfique, car en fin de compte, notre mission est la même – pour aider nos personnes atteintes du syndrome de Down et leurs familles. »

L’Association nationale pour le syndrome de Down espère voir une croissance non seulement dans des entités distinctes, mais en travaillant ensemble.

Octobre est le mois de la sensibilisation au syndrome de Down

À quels événements/mouvements organisés l’Association nationale pour le syndrome de Down participera-t-elle à la lumière du mois de sensibilisation désigné d’octobre ?

“A côté du Bowl-A-Thon, nous avons également notre plus grande collecte de fonds, The Fashion Show”, explique l’Association nationale pour le syndrome de Down, “La piste se compose de 40 à 45 modèles allant de la petite enfance à l’adulte, avec qui tous ont Down Nous avons généralement environ 600 personnes présentes, ainsi que plusieurs conférenciers et artistes invités, et c’est un grand événement.

Avec la pandémie, le défilé de mode était sans doute un défi, mais les choses se mettent en place. “Octobre étant le mois de la sensibilisation au syndrome de Down – et aussi le mois de la sensibilisation au handicap – nous avons maintenant des gens d’autres États qui nous rejoignent, des gens qui financent pour nous et travaillent sur une plate-forme sociale pour donner vie à cet événement virtuel le 1er novembre. Il y aura des tirages au sort , des ventes aux enchères et bien plus encore – de plus, les modèles ont soumis une photo et de brèves biographies pour accompagner leurs images de modèles et de leurs talents.”

“Le défilé de mode est prêt à être lancé le 1er novembre”, déclare Mme Smarto.

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Au coeur

En tant que personne impliquée et travaillant pour l’organisation, qu’est-ce qui vous rend le plus satisfait et fier de votre carrière au sein de la National Association for Down Syndrome ?

“Je me suis impliquée dans NADS il y a 25 ans lorsque ma fille aînée est née. J’ai commencé par faire du bénévolat pendant les 15 premières années, puis j’ai rejoint le personnel il y a 10 ans”, explique Mme Smarto.

“Je pense que ce qui me rend le plus fier, c’est la façon dont nous avons perpétué l’héritage de ceux qui ont lancé cette organisation : avec l’intention d’apporter le plus grand soutien à la communauté trisomique”, poursuit Mme Smarto. “Cela me rend fier de pouvoir me tenir aux côtés de NADS et d’aider à faire la différence !”

Nous voulons voir nos individus s’envoler – le ciel est la limite. -Association nationale pour le syndrome de Down

Comment vous pouvez vous impliquer

En tant que magazine destiné principalement à la génération Z et aux jeunes adultes, existe-t-il un moyen pour les adolescents de s’impliquer dans l’Association nationale pour le syndrome de Down ?

“Les adolescents sont notre avenir”, déclare l’Association nationale pour le syndrome de Down, “Nous aimons recevoir des courriels d’étudiants intéressés qui souhaitent en savoir plus sur le syndrome de Down. Nous invitons les adolescents à servir de bénévoles pour assister à nos événements. Leur enthousiasme et leur aide sont à la fois nécessaire et apprécié.”

« Les adolescents seront la prochaine génération à travailler avec notre population et à apporter des changements positifs. Plus ils seront informés sur le syndrome de Down, plus ils seront à l’aise pour aider notre communauté », a déclaré Mme Smarto.

Votre soutien sous quelque forme que ce soit, qu’il s’agisse d’un don de votre temps, de votre soutien ou de votre talent, est extrêmement utile.

Merci

Un grand merci à Mme Linda Smarto et à l’Association nationale pour le syndrome de Down pour l’incroyable interview – The Teen Magazine est honoré de faire connaître cette mission et de partager pour plus de sensibilisation sur cette organisation de réseautage.

Pour suivre NADS, assurez-vous de les suivre sur Instagram ici @nadschicago.

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Une publication partagée par NADS (@nadschicago) sur 17 octobre 2020 à 17 h 26 HAP